Право на будущее – уважение сегодня

Инвалиды составляют 10% всего населения, что приблизительно равно 80 миллионам человек только в Европе (по оценкам Всемирной организации здравоохранения

Диагноз

“Мы должны стремиться к тому, чтобы люди-инвалиды пользовались всеми правами человека на территории всех стран-членов Европейского Союза. В особенности это касается права на образование, работу, личную и семейную жизнь, здравоохранение и социальное страхование, защиту от бедности и социальной изоляции, а также права на достойное жилище”.

“Инвалиды – такие же граждане, как и все остальные, и обладают теми же правами и обязанностями. Однако барьеры, до сих пор существующие в обществе, а также недостаточный уровень оказываемой им поддержки, не позволяют им в полной мере реализовать все свои человека. Именно поэтому инвалидность следует рассматривать как вопрос из сферы прав человека”.

Государственный дом-интернат для детей с отклонениями умственного развития. Российская Федерация. © МА

“Международная Амнистия” озабочена тем фактом, что нарушения прав людей с отклонениями психического развития до сих пор широко распространены. В некоторых странах таких людей принято помещать в дома-интернаты, без надежды на то, что решение об их содержании в таких учреждениях будет когда-либо пересмотрено. Какое будущее ожидает детей и молодых людей с отклонениями в психическом развитии? Смогут ли они влиться в общество? Как сделать так, чтобы их права соблюдались, и чтобы они могли вести полноценную жизнь?

“Если бы только они мне сказали: Давай, Ира, мы тебя отпускаем, можешь идти, куда пожелаешь. Я бы смогла найти для себя занятие, пристроиться где-нибудь. Но меня отправят... вот если бы я не была сиротой.... а так, я снова окажусь в каком-нибудь интернате”.

Ира, девушка 19-ти лет, живёт в государственном доме-интернате для детей с отклонениями в психическом развитии. Она ожидает перевода в другое учреждение – на этот раз для взрослых с отклонениями в развитии. У неё нет родственников – по крайней мере, она ничего о них не знает. Ира рассказала представителям “Международной Амнистии” о своих надеждах: она хочет стать деловой женщиной и зарабатывать достаточно денег, чтобы обеспечивать себя и своих близких. Ира с гордостью говорит, что у неё самый лучший диагноз – мягкая форма олигофрении. Она считается дееспособной и стремится к независимости, однако Ира оказалась в безвыходной ситуации: единственная дорога, открытая для неё в Российской Федерации – это дорога в приют для людей с отклонениями в психическом развитии; причём в некоторых случаях приют может располагаться в том же самом здании, за тем же самым забором.

“Российские врачи слишком торопятся диагностировать тяжёлое заболевание у ребёнка. А ведь такой диагноз может изменить всю жизнь. Раньше, бывало, стоило поставить ребёнку диагноз “аутизм”, и всё – такой ребёнок рисковал остаться вообще без образования, потому что школ для аутичных детей просто не было. И приходилось хитрить – например, ставить диагноз “умственная отсталость”, чтобы ребёнок мог пойти в школу. Сейчас ситуация понемногу улучшается. Но до сих пор врачи часто слишком легко ставят детям диагноз “эпилепсия”. Такой диагноз может ущемить их права, потому что на его основании им отказывают в праве на посещение сада и школы, предлагая, в лучшем случае, надомное обучение”.

Анна Битова – Президент московской благотворительной организации, одной из первых неправительственных организаций в Российской Федерации, оказывающей помощь детям с отклонениями в развитии. Центр призван оказывать детям с особенностями развития, которые воспитываются дома, те услуги, которые не оказывает государство.

Она – не единственный российский специалист, который считает, что диагноз в состоянии предопределить судьбу ребёнка. Российские психотерапевты и психиатры употребляют такие термины, как “олигофрения” (диагноз Иры), “имбецильность” и “идиотия”; эти термины отсутствуют в Международной классификации заболеваний, составленной Всемирной организацией здравоохранения (IDC-10). Ирина Бгажнокова из Института повышения квалификации учителей говорит, что её коллеги добиваются от министерств образования, здравоохранения и социального обеспечения принятия закона, согласно которому члены медкомиссий были бы обязаны диагностировать детей в соответствии с современными нормами.

Элеонора © МА

Элеонора – девочка, которую мать оставила в одном из государственных болгарских детских домов. Элеонора говорит, что она находится здесь уже давно. Мать оставила её, как она объясняет, из-за того, что она – “имбецил”.

“Сейчас этих детей – стоит лишь на них навесить отрицательный ярлык – сразу же исключают из общества, исключают из жизни их сверстников. И только когда начинаешь думать о них как о детях – именно детях в первую очередь – а уже потом как об инвалидах, только тогда можно действительно помочь им развиваться и расти”.


В последние десятилетия медицина многое узнала о природе таких отклонений, как синдром Дауна и аутизм, и осознала потенциал людей с подобным диагнозом. Правительства и общественность многих стран предприняли попытки оказать требуемую помощь этим людям.

Рэйчел – 19-летняя школьница, живущая со своей семьёй в Лондоне. Сейчас она занята приготовлением завтрака вместе с другими молодыми людьми-участниками районной программы для девушек и юношей с отклонениями в развитии. Программой управляет Общество Кэмдена (Кэмденский район Лондона). Историю Рэйчел рассказывает Шамаль Галетти, менеджер по социальному обеспечению.

“Когда ей было 18 месяцев, родители отправились за консультацией к специалисту, потому что они понимали, что Рэйчел развивалась не так, как другие дети, и беспокоились, что она могла так и не научиться ходить. Специалист заверил их, что девочка сможет ходить, но при этом её словарный запас останется небольшим, не более 60 слов, и что она навсегда останется на иждивении родителей и у неё никогда не будет своей собственной, независимой жизни. Специалист предложил родителям Рэйчел отдать её в интернат или приют, где за ней бы присматривали. Родители не согласились и оставили Рэйчел дома. Они стали изыскивать любые возможности для образования девочки. Недавно она закончила школу, и этим доказала, что детям с отклонениями в развитии совсем не обязательно отправляться в больницу или приют”.

Уход

“Государства-участники признают, что неполноценный в умственном или физическом отношении ребенок должен вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые обеспечивают его достоинство, способствуют его уверенности в себе и облегчают его активное участие в жизни общества”.

Делегация “Международной Амнистии” в 2002 году посетила болгарский детский дом-интернат Могилино для детей с недостатками умственного развития. Делегация обратилась с призывом к правительству Болгарии гарантировать то, что помещение ребёнка в подобное учреждение может осуществляться только на основании его обследования специально квалифицированной комиссией. Делегация также потребовала от правительства гарантий того, что детям будет предоставлена возможность периодической повторной аттестации, и что условия их содержания будут улучшены.
В сентябре 2003 года делегация “Международной Амнистии” посетила один из 155 государственных детских домов-интернатов в Российской Федерации. В домах-интернатах проживают около 29 тысяч детей. Некоторые из них – сироты, в том числе дети из распавшихся семей, однако значительная часть – это дети с врождёнными пороками умственного развития, которых забрали у родителей. Интернат, о котором идёт речь, расположен на юге России. В нём содержатся 270 детей в возрасте от 3 до 19 лет. Старшие воспитанники ожидают перевода в дома для умственно отсталых взрослых. В интернате работают 230 сотрудников, из которых 9 учителей, и ещё 38 человек – воспитатели. Три группы детей в этом интернате считаются необучаемыми; за ними присматривают только няни и санитары. В детском доме на неполной ставке работает один логопед, а также один психолог. Этот интернат на хорошем счету; его часто посещают чиновники и представители российских и международных неправительственных организаций.

В своём последнем докладе по правам человека в России, названном “В поисках справедливости: Закон и права человека в Российской Федерации”, “Международная Амнистия” уделяет особое внимание горькой судьбе детей с отклонениями в умственном развитии. Этих детей лишают семьи, навешивают на них ярлык “необучаемых” и в дальнейшем отправляют из одного государственного учреждения в другое. У них мало шансов на то, что их положение будет пересмотрено, и у них нет шансов на нормальную человеческую жизнь. “Международная Амнистия” рекомендует, как минимум, принять федеральный закон, в котором бы чётко оговаривались критерии и судебные процедуры, по которым ребёнок может быть взят из семьи на законном основании и помещён в лечебное учреждение. Этот закон должен содержать гарантию периодической проверки наличия оснований для дальнейшего содержания ребёнка в таком учреждении, а также условий быта и личного благополучия детей.

Эксперты из московского Центра лечебной педагогики – одни из тех, кто считает, что только семья в состоянии создать наилучшие условия для воспитания детей с отклонениями в развитии.

“Право на семью – это фундаментальное право, потому что семья – это естественная среда для воспитания ребёнка, и поэтому мы считаем, что государство должно приложить максимум усилий для того, чтобы помочь семье, в которой живёт ребёнок с отклонениями в развитии. И это вполне выполнимо, стоит только перенаправить финансирование, которые сейчас идёт в государственные учреждения, целиком либо частично в пользу семьи. Если ребёнок по каким-либо причинам не может оставаться в семье, то его надо отдать приёмным родителям. Поэтому в нашей стране нужно развивать практику усыновления и удочерения детей. Если же, в силу обстоятельств, приёмные родители – не вариант, только в этом случае ребёнка стоит отдавать в государственное учреждение. Интернат должен строиться, в обязательном порядке, по модели семьи”.


Но если проблема только в средствах, то, как утверждает депутат Государственной Думы и Председатель Комитета по образованию и науке Олег Смолин, деньги у правительства есть.

“Если прежде, в девяностых годах правительство имело хоть какие-то основания утверждать, что бюджет страны не выдерживает социальных нагрузок, то теперь все основания для этих утверждений исчезли. За последние 3 года и в ближайший год Россия имеет колоссальный профицит (излишек) бюджета, колоссальные превышения бюджетных доходов. В 2001 году это превышение составило 318 млрд. рублей, т.е. 10 млрд. долларов, в 2002 – 156 млрд. рублей, т.е. 5 млрд. долларов, в 2003 (по прогнозам) – 150 млрд. рублей, т.е. 5 млрд. долларов, и объявленный плановый профицит в следующем году должен составить 83 млрд. рублей, т.е. почти 3 млрд. долларов. В таких условиях говорить, что в стране нет денег на детей-инвалидов, несерьёзно. Нам представляется, это показатель либо отсутствия политической воли, либо падения общественной морали, но теперь уже не на уровне массового сознания, а во властных структурах”.


Осознание проблемы и, быть может, даже политическая воля в коридорах власти присутствуют; есть у власти и понимание того, что перемены назрели, – сообщила “Международной Амнистии” Элла Памфилова, председатель Комиссии по правам человека при Президенте Российской Федерации.

“Необходимо изменить всю систему социальной политики, сделать её основанной на системе предотвращения и реабилитации, то есть создать целостную систему реабилитации, приняв во внимание всё: клинические и социальные факторы, психологические аспекты, а также трудовые и юридические аспекты. Это необходимо для того, чтобы поставить ребёнку правильный диагноз и назначить индивидуальную программу реабилитации. На самом деле, мы пытаемся помогать многим детям, которым поставлен диагноз “умственно отсталые”, но которые таковыми не являются! Когда речь заходит о детях, испытывающих действительно серьёзные трудности с умственным развитием, необходимо сделать всё возможное для того, чтобы позволить их родителям самим воспитывать таких детей. Необходимо изменить природу тех государственных учреждений, в которых эти дети содержатся”.

Российский дом-интернат. © Сергей Колосков

Сталкиваясь с бездействием государства, родители детей, испытывающих трудности в обучении, самостоятельно формируют неправительственные организации с целью оказать давление на власть и добиться максимального улучшения ситуации для своих детей. У Сергея Колоскова 14-летняя дочь с синдромом Дауна. Рояль в его кабинете потонул в море бумаг и документов. Он забросил свою профессию пианиста, чтобы целиком отдаться развитию Ассоциации “Даун Синдром” в Российской Федерации – он возглавляет эту ассоциацию.

“В результате нашей работы мы увидели, что органы исполнительной власти достаточно безразлично относятся к инициативам общественных организаций. Но они гораздо более адекватно реагируют на обращение к ним других органов власти: законодательной, судебной, прокурорской и т.д. Мы стараемся использовать следующую тактику: когда приходится иметь дело с государственным органом – а именно они являются основными ответчиками по нашим искам – мы прибегаем к помощи законодательной власти и государственных институтов по правам человека – таких как Комиссия по правам человека при Президенте РФ”.

Болгария. Детский дом-интернат Могилино. © МА

Болгарские неправительственные организации идут дальше в поиске помощи – они обращаются к международному сообществу, как сообщил “Международной Амнистии” Красимир Канев, председатель Болгарского хельсинского комитета.

“Необходимо реформировать всю систему управления этими учреждениями. Кроме того, нужна программа де-институализации, особенно в отношении детских домов-интернатов. Как и любая проблема в области прав человека, этот вопрос находится в ведении международного сообщества, и международное сообщество должно обратить внимание на эту проблему и принять соответствующие меры, потому что речь идёт о человеческих существах”.


Великобритания в 1970-х годах положила начало практике, в соответствии с которой ответственность за заботу о детях с недостатками умственного развития постепенно снимается с государственных учреждений и возлагается на семью и общество в целом. Тогда в Великобритании было опубликован доклад, содержавший рекомендации по улучшению оценки качества обслуживания детей с недостатками умственного развития, а также рекомендации по повышению эффективности самого обслуживания. Эта правительственная инициатива способствовала возникновению развивающих центров во всех крупных городах.

“Когда люди с отклонениями в развитии стали возвращаться в общество, поначалу пресса встретила их в штыки. Люди просто сходили с ума и стенали: “Как так может быть! Эти ненормальные среди нас, они же нас могут зарезать или ещё что-нибудь выкинуть”. Много сил ушло на то, чтобы сломать барьеры, потому что у обеих сторон имелись свои страхи. Человек, только что вышедший из больницы, опасается общества, потому что общество может оказаться не столь доброжелательным, каким было его окружение в больнице. С другой стороны, люди боятся тех, кто на них непохож, тех, кто был изолирован от общества. Впрочем, это уже история. Глядя назад, я могу с уверенностью сказать: общество приняло людей с отклонениями хорошо, и как раз благодаря тому, что есть организации, которые им помогали в этом”.


Королевский психиатрический колледж начал общественную кампанию “Переосмысление” после того, как проведённое в 1998 году исследование показало, что общество с опаской относится к людям, страдающих шизофренией или наркотической зависимостью. Пять лет спустя признаков того, что люди стали больше сочувствовать больным, пока не наблюдается. По результатам опроса, опубликованного в июне 2003 года, 89% респондентов считает, что общество обязано оказать максимально возможную помощь людям, страдающим умственными заболеваниями. В 2000 году на тот же вопрос утвердительно ответило 94% опрошенных.

Практика отстаивания прав и интересов

“Государства-участники обеспечивают, чтобы ребенок не разлучался со своими родителями вопреки их желанию, за исключением случаев, когда компетентные органы, согласно судебному решению, определяют в соответствии с применимым законом и процедурами, что такое разлучение необходимо в наилучших интересах ребенка”.

Дом-интернат. Российская Федерация. © МА

Действуя в интересах своих детей, родители детей с недостатками умственного развития в Российской Федерации вынуждены обращаться в суд, чтобы получить возможность воспользоваться даже той небольшой поддержкой, которая им полагается по закону. Сын Любови Шевченко Никита (семи лет) имеет возможность получить образование только в Центре лечебной педагогики. Чтобы добраться до Центра, матери приходится возить его через всю Москву (полтора часа в один конец). Никите ещё повезло – его семья любит его и у них есть средства, чтобы обратиться в суд с целью заставить государство дать Никите такое образование, на которое он имеет законное право.

“Мы получили справку об инвалидности и подали иск в суд о предоставлении индивидуальной программы по реабилитации. Председатель комиссии экспертов по клиническим и социальным вопросам, который выдал заключение об инвалидности, не захотела дать нам направление на курс реабилитации. Она сказала буквально следующее: “Это не ко мне, обращайтесь куда хотите, только не ко мне”. Они говорят, мол, вы и сами не захотите, чтобы ваш ребёнок попал в лечебный центр по программе социальной реабилитации. Я сказала, что, наоборот, хочу этого, только подскажите мне, куда обращаться. Они отвечают – у нас, к сожалению, нет таких государственных учреждений. Я ей говорю – у меня ребёнок растёт, мне-то что делать – ждать, пока государство откроет такие центры?”

Галина, младший сын которой также с недостатками умственного развития, живёт в Волгограде (юг России). Благодаря вмешательству Ассоциации поддержки детей-инвалидов и доброй воле администрации школы, в которой работает Галина, её сын получил возможность посещать некоторые из школьных мероприятий. Она также обратилась в суд, чтобы её сыну, которому исполнилось 19 лет, была предоставлена специальная развивающая программа, на пользование которой он имеет право по закону.

“Почему нам приходится обращаться в высшую судебную инстанцию в стране, чтобы задать простой вопрос: как так получилось, что я, мать двоих детей – одного здорового и одного не вполне здорового, на здорового сына получаю всё, хотя он и так наделён главным богатством – здоровьем, а младшему не достаётся ничего из того, что старший получает совершенно свободно?”

Другая мать, на этот раз в Лондоне, также весьма обеспокоена будущим своей дочери. Эрика – актриса, подрабатывающая в музее в свободное время. Она сама заботится о своей 19-летней дочери, с помощью социальных работников и при финансовой поддержке со стороны государства. Когда родилась Фиби, и у неё обнаружили тяжёлое заболевание спины и эпилепсию, врачи сказали, что она не проживёт больше пяти лет. Эрике предоставили выбор: заботиться о дочери самой либо отдать её на попечение государства. Эрика выбрала первое и счастлива, что поступила именно так.

“Одна из проблем, с которой мы столкнулись, учитывая, что Фиби – взрослая девушка, но при этом потребности у неё такие же, как и у младенца, – это попытка найти баланс между уважением к ней как к личности, с одной стороны, и уходом, в котором она нуждается, с другой. Это непросто. Мы как раз сейчас этим занимаемся, и достигли определённых успехов. Нашли хороший колледж, где к ней будут относиться с уважением, и где создана атмосфера, располагающая к общению. Такая атмосфера, чтобы Фиби могла, к тому же, вести полноценную взрослую жизнь”.


“Одной из важнейших перемен в США и Великобритании стало расширение практики отстаивания прав и интересов граждан. Этим может заниматься то-то из родителей, взрослый человек с особенностями физического или умственного развития, или любой, кто проявляет искреннюю заботу о ребёнке с отклонениями в развитии. Эти перемены оказались чрезвычайно важны, они позволили многим людям внести свой вклад в развитие общества, и мы только в начале пути: нужно поощрять и содействовать дальнейшему развитию практики отстаивания прав и интересов. С другой стороны, обществу как таковому потребуется помощь в том, чтобы научиться спокойно принимать людей, которых оно привыкло считать непохожими и пугающими”.


В Москве есть человек, режиссёр-постановщик Игорь Неупокоев, который борется с предрассудками против определённой группы людей-инвалидов, и который старается помочь им интегрироваться в общество. Четыре года назад он основал театр, актёрами в котором стали люди с синдромом Дауна. С тех пор в театре играют адаптированные пьесы Гоголя “История капитана Копейкина” и “Приходите завтра”. В этих постановках раскрывается безразличие официальных органов к инвалидам. Выступления собирают большую аудиторию, критики отзываются о них с восторгом, а сами актёры играют вдохновенно.

История одного из актёров, Сергея Макарова (37 лет) – хороший пример того, что люди с синдромом Дауна могут добиться многого, включая роль в фильме, собравшем призы на фестивалях. Сайма Макарова утверждает, что её сын изменился с тех пор, как стал актёром.

“Он изменился, и я думаю, что в лучшую сторону. Для начала, он стал более дисциплинированным, более ответственным. Он знает, что, когда он работает, баловаться нельзя. Он морально готовится, начинает дело и заканчивает его. Выучить роль? Не вопрос, он выучит свою роль. Если надо самостоятельно репетировать дома в ночь перед выступлением – он будет репетировать. Уже почти три года прошло с тех пор, как он увлёкся игрой, и ему действительно нравится. Он живёт этим”.


Тем временем, режиссёр-постановщик Игорь Неупокоев ведёт настоящую войну с бюрократией для того, чтобы у его актёров не отобрали помещение для репетиций и костюмы, в которых они выступают.

“Всякая личная инициатива, она, ну как сказать, не то, что разрешено “сверху”, а то, что происходит потому, что так сложилась жизнь. Например, собираются люди и решают, что они хотят что-то сделать. Вот это – две большие разницы: в первом случае власти официально разрешают некое начинание и дают средства для того, чтобы утрясти организационные вопросы, либо, как в нашем случае, просто есть группа людей, которые сами решили открыть свой театр. В нашем случае проблемы возникали постоянно, и они всё ещё не решены. Проблем меньше не становится – наоборот, их всё больше и больше. Взять, хотя бы, помещение для репетиций. Мне пришлось обойти пол-Москвы, и везде я получал отказ. Наконец, удалось найти такую школу, которая меня поняла и дала добро”.


Сергей Колосков, президент Ассоциации Даун Синдром, ведёт свою войну с момента рождения дочери Веры, которой исполнилось 14 лет, войну, цель которой – интегрировать детей с синдромом Дауна в общество. Он говорит, что родители детей с недостатками умственного развития могут отстоять для детей право на достойное и полноценное будущее только в том случае, если они, действуя через свои организации, будут добиваться реформы социального обеспечения. А для этого, заявил Сергей, таким организациям необходимо оказывать всю возможную моральную и финансовую поддержку, которую они только могут получить в России и за рубежом.

“У Веры от рождения был только один путь – в государственный интернат. Мне и людям вроде меня пришлось бороться за реализацию каждого права из тех, которыми теперь пользуются дети с синдромом Дауна. Что касается взрослых с синдромом Дауна, на сегодняшний день в России у них нет возможности вести полноценную жизнь и работать, и если я хочу, чтобы моя дочь добилась максимальной самостоятельности, у меня есть выбор – либо эмигрировать в страну, в которой родители таких детей отстояли необходимые права, либо бороться за эти права здесь, объединившись с другими родителями”.

К началу страницы